한국고용정보원에서 발간한 '2022 국내외 직업 비교 분석을 통한 신직업 연구'에서 밝히는 신직업 중 사전연명의료의향서 상담사가 하는 일과 국내 해외현황, 전망 등에 대해서 알아보려고 합니다.
위 연구에서 신직업은 아래와 같이 정의하고 있었습니다.
- 우리나라에 없으나 외국에 있는 직업으로 국내 도입 및 활성화 지원으로 일자리 창출이 가능한 직업
- 국내에 새롭게 나타났거나 인지도가 낮은 직업(혹은 직무)이지만, 향후 시장 확장, 수요 증가, 환경 변화 등으로 일자리 창출이 가능한 직업
- 기존 직업으로 법․제도적으로 정립되지 않았지만, 종사자의 직업적 안정화 등을 위해 정책적 지원 필요성이 있는 직업
생성 배경
사전연명의료의향서 상담사는 2018년 2월 호스피스・완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률(약칭 연명의료결정법) 시행과 함께활동이 시작되었다.‘존엄한 죽음이란 무엇인가’에 대해 사회적 관심을 이끌어 낸 2008년 ‘김할머니 사건’ 이후 2016년 ‘임종 과정에 있는 환자의 무의미한 연명의료를 중단할 수 있다’는 내용이 담긴 연명의료결정법이 제정되고, 2018년 연명의료결정제도가 시행되었다.
김할머니 사건은 폐암 조직검사를 받다 과다출혈로 식물인간이 되자, 가족들은 품위 있게 죽음을 맞을 수 있도록 무의미한 연명의료를 중단할 것을 병원 측에 요청했다. 병원 측에서 이를 거부하자, 소송을 제기하여 승소한 사건이다. 이 사건은 법원이 환자가 평소에 밝혔던 연명의료에 대한 거부의사로 ‘연명의료에 대한 자기 결정권’을 인정하였던 첫 사례이다. 연명의료결정법은 ‘임종과정에 있는 환자’라는 의학적 판단이 선행된 환자에 대하여 연명의료를 시행하지 않거나 중단할지를 환자 스스로 결정할 수 있도록 하고, 그 결정을 법적으로 보호함으로써, 환자의 최선의 이익을 보장하고자 기결정을 존중하여 인간으로서의 존엄과 가치를 보호하는 것을 목적으로 하고 있다(국가법령정보센터, 2022).
연명의료결정법의 연명의료중단에 관한 결정은 사전연명의료의향서와 연명의료계획서의 작성과 등록으로 이루어진다. 사전연명의료의향서와 연명의료계획서의 작성은 임종과정에서 환자 자신의 죽음에 관해 결정하고 의사를 표현하는 공식적인 방법이다. 연명의료계획서는 말기환자 등의 의사에 따라 담당의사가 환자에 대한 연명의료중단 등 결정 및 호스피스에 관한 사항을 계획하여 문서로(연명의료결정법 제2조 제8호) 의료기관에서 환자가 의사와 상의하여 의사가 작성한다. 반면, 사전연명의료의향서는 19세 이상인 사람이 자신의 연명의료 중단 등 결정 및 호스피스에 관한 의사를 직접 문서(연명의료결정법 제2조 제9호)로 사전연명의료의향서 등록기관을 방문하여 상담 후 본인 스스로 작성할 수 있다.
사전연명의료의향서 등록기관의 주요 업무는 사전연명의료의향서 작성지원과 등록이다. 연명의료결정제도에 참여하고자 하는 국민은 등록기관에 방문하여 상담사로부터 「연명의료결정법」 제12조 제2항의 설명사항을 듣고 사전연명의료의향서를 작성할 수 있다. 사전연명의료의향서 상담사는 내담자 본인의 삶과 죽음의 가치에 따라 연명의료 유보 및 중단에 관한 결정을 할 수 있도록 도와주는 매우 중요한 역할이다.
국립연명의료관리기관은 사전연명의료의향서 상담 업무를 수행하는 인력에게 교육을 목적으로 사전연명의료의향서 등록기관 매뉴얼을 개발하여 보급하고 교육을 실시하고 있다. 그러나 보다 전문적인 능력을 갖춘 사전연명의료의향서 상담사 양성이 필요할 것으로 보인다. 사전연명의료의향서 작성은 생애 말 자기 결정권을 존중하고 삶의 질을 보장하며, 환자와 그 가족의 육체, 심리적 부담과 증가하는 돌봄 부담을 경감시키는 데 기여할 수 있다는 점에서 매우 중요하다. 이에 사전연명의료의향서상담사는 국민의 생애 말 돌봄의 질 향상을 위해서 매우 중요한 일자리로 자리매김할 수 있다.
수행직무
사전연명의료의향서 상담 인력에 대한 명시는 연명의료결정법에 언급되어있지 않았으나 사전연명의료의향서 등록기관의 업무로 상담사가 수행해야 하는 구체적인 업무 내용을 알 수 있다. 연명의료결정법 제11조 2항의 사전연명의료의향서 등록기관의 업무는 다음과 같다.
사전연명의료의향서 등록기관 업무(연명의료결정법 제11조 제2항)
1) 사전연명의료의향서 등록에 관한 업무
2) 사전연명의료의향서에 관한 설명 및 작성 지원
3) 사전연명의료의향서에 관한 상담, 정보제공 및 홍보
4) 관리기관에 대한 사전연명의료의향서의 등록・변경・철회 등의 결과 통보
5) 그 밖에 사전연명의료의향서에 관하여 보건복지부령으로 정하는 업무
사전연명의료의향서 상담사는 등록기관의 업무 내용에 비추어 사전연명의료의향서 등록기관 내담자에게 사전연명의료의향서에 관한 상담, 정보제공 및 홍보, 사전연명의료의향서에 관한 설명 및 작성 지원, 사전연명의료의향서 등록 지원・변경・철회 등의 정보에 대한 설명을 할 수 있다.
연명의료결정법은 환자의 최선의 이익을 보장하고 자기 결정을 존중하여 인간으로서의 존엄과 가치를 보호하는 것을 목적으로 하고 있으므로 업무 수행에 필요한 전문적인 지식이 뒷받침되어야 한다.
국내 현황
1) 사전연명의료의향서 등록기관 및 상담자 현황
2018년 291개이던 사전연명의료의향서 등록기관이 2022년 9월 현재 592기관으로 2배 증가했다. 사전연명의료의향서 등록기관으로 지정할 수 있는 기관은 지역보건의료기관, 의료기관, 비영리법인 및 단체, 공공기관, 노인복지관이다. 노인복지관을 사전연명의료의향서 등록기관으로 지정할 수 있는 법안이 2021년 11월 25일 국회를 통과해 2022년부터 등록기관 유형도 확대되었다.
특히, 사전연명의료의향서 작성자가 2018년 3월 1만 1204명에서 2022년 9월 기준으로 146만 0474명으로 100배 이상 증가했으며, 매년 꾸준히 증가하고 있다(국립연명의료관리기관, 2022). 연명의료결정제도 이후 ‘존엄한 죽음’에 대한사회적 관심이 높아지고 있기 때문이다.
사전연명의료의향서 상담사 또한 등록기관 지정 증가와 함께 증가하고 있다. 상담을 담당하는 인력은 2022년 9월 국립연명의료관리기관 집계에 따르면 전국 3,351명이다. 상담사의 양적 증가에 따른 상담 인력의 질적 관리의 중요성이 대두된다.
2) 사전연명의료의향서 상담 인력 교육 현황
국내에서 연명의료결정법의 연명치료 중단에 관한 결정은 사전연명의료의향서와 연명의료계획서의 작성과 등록으로 구분하고 있으며, 해당 업무 인력에 대한 교육은 국립연명의료관리기관에서 담당하고 있다. 국립연명의료관리기관은 연명의료, 연명의료중단등결정 및 그 이행에 관한 사항을 관리하고 있는 기관이다(연명의료결정법 제9조 1항).
사전연명의료의향서 등록기관 표준운영지침에서 사전연명의료의향서 상담 업무를 수행하는 인력에 대한 기준을 ‘사전연명의료의향서에 대한 설명 및 작성 지원을 담당할 상담인력은 적합한 소양을 지니고, 상담 업무 수행이 가능한 인력’으로 정하고 있다. 상담 및 작성 지원 업무를 담당할 상담 인력에 대한 교육은 국립연명의료관리기관에서 실시하는 기본 교육과 심화 교육을 이수하도록 하고 있다.
상담사 기본 교육은 상담 업무의 원활한 수행을 위해 국립연명의료관리기관에서 실시하는 등록기관 종사자를 대상으로 하는 교육으로 반드시 이수해야 한다. 교육 내용에는 연명의료결정제도의 이해, 의료현장에서의 연명의료, 사전연명의료의향서 상담 및 작성, 연명의료정보처리시스템의 이해와 행정처리실제를 포함한다. 기본 교육을 수료한 후 사전연명의료의향서 상담사로서 상담 및 작성 지원, 등록 등의 업무를 수행한 경험이 1개월 이상인 경우 심화교육을 받도록 권장하고 있다. 상담사 교육을 살펴보면, 연명의료 중단에 관한결정과 상담 및 지원 등의 교육으로 구성되어 있음을 알 수 있다.
사전연명의료의향서 등록은 2022년 9월 기준으로 146만 0474명으로 이 중 65세 이상이 113만 2127명으로 77.5%를 차지한다. 다른 생애주기보다 죽음이상대적으로 가까운 노년기에 사전연명의료의향서에 관한 관심이 집중되어 있다(국립연명의료관리기관, 2022).
해외 현황
미국은 1976년 캘리포니아 주가 생명유지치료를 거부하는 ‘자연사법(Natural Death Law)’을 제정(1977년 1월 1일부터 시행)함으로써 생전유언(living will)의 법적 근거를 마련한다. 1990년에는 “환자 자기 결정법(PatientSelf Determination Act 1990)”을 제정하여 병원이나 전문간호시설, 가정간호센터, 호스피스 시설 등에 입소하기 전에 대상자에게 사전의료의향서 보유 여부를 질문하는 관련 정보를 제공하도록 하고, 사전의료의향서 작성을 원할 경우 기관에서 이에 대한 설명과 함께 문서를 작성할 수 있도록 지원하고 있다(American Bar Association, 2015 이영규, 2017).
미국은 크게 사전의료의향서서식이 일반적으로 세 가지로 나뉜다. 리빙 윌(Living wills)과 건강 치료와 관련된 변호 위임권(Durable power of attorney for healthcare)으로 일반적으로 건강 위임장으로 불린다. 여기에 생명 연장을 위한 의사 지시서(Physician Orders for Life-Sustaining Treatment・POLST)가 추가된다. POLST는 의사가 환자에게 진단내용과 증세, 예후, 치료 방법 등에 대한 정보를 제공하고 환자와 같이 작성하는 치료계획서이다(이은영 외, 2011).
미국의 주마다 채택한 사전의료의향서의 종류는 상이하나, 적어도 하나 이상의 형식을 인정하고 있다. 대만은 2000년에 ‘안녕완화의료조례’를 제정하여 아시아에서는 최초로 수분과 영양 공급의 중단을 포함하여 연명의료 중단・보류와 호스피스 완화의료를 실천하고 있다. 안녕완화의료조례 제5조에 따르면 호스피스 의료 사전선택신청서는 의사결정능력이 있는 만 20세 이상 성인일 경우 작성할 수 있다. 설명 의무와 설명 동의권의 내용에 관해서 살펴보자면, 대만의 경우 의료진과 환자 및 가족 등 관계자들의 소통 과정으로써 의료진에게 설명의무가 부과된다(엄주희, 2019).
일본은 세계에서 손꼽히는 초고령사회로 세계에서 가장 빨리 늙어가는 국가다. 2000년대에 들어서면서 일본의 인구구조는 지속적인 저출산, 기대수명의 증가 등의 요인으로 고령화 현상이 더욱 심화되고 있다. 일본의 초고령자 수는 연속 증가 추세임에도 불구하고 현재까지 연명의료에 관한 법제가 존재하고 있지 않다(서보건, 2010). 법적으로 규정되어 있지는 않았으나, 1978년 ‘일본안락사협회’가 발족되어, 의사에 의한 과잉 연명조치 거부를 호소하는 운동이 시작되었다(이봉림, 2009). 2007년 5월 일본 후생노동성이 「종말기 의료결정프로세스에 관한 가이드라인을 도입하면서 의료현장에서 따를 수 있는 지침이 생겼다고 볼 수 있다(최은경 외, 2017).
활성화 방안
사전연명의료의향서 상담사가 신규 직업으로 활성화되기 위해서는 다음과 같은 정부의 지원이 필요하다.
첫째, 사전연명의료의향서 상담 전문인력의 체계적 육성 방안 마련되어야 한다.
국립연명의료관리기관에서는 사전연명의료의향서 상담 인력에 대한 교육으로 기본교육과 심화 과정이 있다. 그러나 사전연명의료의향서 상담이 존엄한 마무리를 돕는 ‘사 전돌봄계획’ 차원에서 질적 상담이 이루어질 수 있도록 하기 위한 육성 방안이 마련되어야 한다.
둘째, 법적・제도적 개선 및 보완이 필요하다.
관련 법률에 사전연명의료의향서 상담 인력에 대해 구체적으로 반영할 필요가 있다 “사전연명의료의향서 상담 인력”에 대해 명시되어야 한다. 현재 연명의료결정법에서는 사전연명의료의향서 상담 인력에 대해 명시되어 있지 않아 사전연명의료의향서 등록기관의 업무로 상담 인력의 업무를 기술하고 있다.
셋째, 정부의 적극적 재정지원을 통해 사전연명의료의향서 상담 인력의 성장에 기여해야 한다.
등록기관은 대부분 비의료기관으로 상담 업무에 대한 비용을 건강보험 수가에서 해당 업무에 대한 비용을 지원받을 수 없다. 상담 인력에 대한 보수는등록기관 유형에 따라 지원에 상당한 차이가 있다. 국립연명의료관리기관은 매년마다 사전연명의료의향서 등록기관 운영지원사업을 진행하고 있다. 운영지원사업은 전체 등록기관의 운영지원이 아닌 공모를 통해 일부 소수의 기관에 지원을 하고 있다.
특히, 가정방문하는 상담인력에 대한 추가지원이 있어야 한다. 사전연명의료의향서 작성 상담은 등록기관에 내방하는 상담이 높은 비율을 차지한다. 거동이 어려운 장애인이나 집에서 돌봄을 받는 재가요양을 이용하는 노인은 등록기관의 내방이 어려워 연명의료에 대한 자기 결정권을 행사하는 것이 매우 어려운 실정이기 때문이다. 등록기관 내방이 어려운 환경에 처한 경우 대부분비영리단체의 등록기관의 상담사가 작성을 요청하는 가정을 직접 찾아가 상담하고 있다. 비영리단체의 등록기관 상담 인력은 식대와 교통비에 해당하는 비용을 지원받는 것에 그치고 있다. 전문성 및 생애경력을 갖춘 인력을 사전연명의료의향서 상담 업무에 배치하여 연명의료결정제도 활성화를 도모하기 위해서는 전문성과 경력을 갖춘 상담자가 형평성 있는 처우가 요구된다.
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